他们是自己的天使,他们是星星的孩子

引语:又到一年4月2日,对很多市民来说这是新一年里第一个假期,也是踏青出游祭故人的时节。但4月2日又是一个特殊的时间——世界自闭日,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为「世界自闭症关注日」,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

「星星的孩子」是人们对自闭症儿童的暱称,听起来是个浪漫而又遥远的名字,但其实他们也许就生活在你的身边。他们有一套不被常人理解就像来自遥远星球的思维模式,他们执着于某些事物其中一些人还有着超乎寻常的才能。他们把自己包裹在那个小小世界里,没有人进得去也很少有人读得懂。我们不知道他们是否快乐,他们的孤独也非旁人可以探知。每一个自闭症患者背后是一个个沉重的家庭,但患者的家庭大多从未放弃过带孩子走出孤独,这不仅是医学问题,又是考验热度、温度和容忍度的社会问题。

三年时间等来一声「妈妈」

多名医生曾暗示,孩子患的是自闭症……

幼儿园多次委婉表示,他并不适合幼儿园生活并希望主动退园……

当初,奇奇(化名)妈妈带儿子北上求医,全家人都说她疯了……

现在,孩子可以看着妈妈的嘴型慢慢重复妈妈说的话……

未来,她希望儿子可以像正常孩子一样,去上小学……

2岁半的疑惑

「再等一天,也许他就说话了」

这些孩子们很安静,大多喜欢自己玩自己喜欢的游戏,由于语言表达能力不强,经常会被人误解「智商低」,其实不然,他们只是有自己的世界,找对和他们交流的方式,你会发现他们也有五颜六色的梦想,他们就是来自星星的孩子。

奇奇妈妈用手指着自己的嘴,慢慢地说:「奇奇,饼干。」看着妈妈的口型,奇奇也慢慢地说出「饼干」两个字,带着满脸的幸福,奇奇妈妈把饼干放到奇奇手里。「经过治疗,孩子情况已经很好了,现在再带他去医院,医生应该也不会确诊他是自闭症了,这要放到一年前,我想都不敢想。」说这话的时候,奇奇妈妈的眼睛没有从孩子身上移开。

奇奇,四岁半,是一名自闭症患儿,刚走进奇奇家的时候,他笑着和每一个人打招唿。而在一年前,笑声在这个家里却是奢侈品。「孩子出生以后一直特别好,惟一的就是晚上特别精神,晚上我没睡过一个好觉。」看着墙上的照片,奇奇妈回忆说,奇奇的降生给他们这个小家带来了无限欢乐,一家人生活得平静而且幸福,仿佛早早就拥有了所有的美满。

像是对人们生活的考验,意外总是在波澜不惊的生活里出现。这种美满一直持续到奇奇两岁多,随着奇奇一天天长大,妈妈渐渐发现奇奇与同龄孩子的不同。

「两岁半左右的时候吧,我发现奇奇还不会说话,连爸爸妈妈也不会喊,你喊他他也没反应,总是自己一个人坐在那里咿咿呀呀的,一开始我还想,他该不会是耳聋吧,但后来我发现喊他吃饭或者吃他喜欢的东西时,他会有反应。」看着奇奇一天天的没有任何起色,妈妈带着奇奇到了医院,而医生的诊断像晴天霹雳在奇奇妈妈心里炸开了。「医生诊断是自闭症,当时我根本没办法相信,一直跟医生说不可能,让他告诉我原因,还争执了几句,然后又换了一家医院,结果另一位医生也委婉地告诉我,他可能是自闭症。」不同医院两位医生的诊断让奇奇妈妈的自信心开始动摇,但她还是不愿意接受仍然相信自己孩子没有问题,也许只是诊断出了问题。

「后来我没再带他去过医院,我总觉得再过一天,再过一天我儿子就会说话了,他看上去和周围的小孩子一样,怎么会是自闭症呢。」

3岁半的噩耗

「确诊的时候,我哭了两天」

带着一点怀疑和坚定,从医院离开的奇奇妈没有再带孩子去过医院,出于对儿子的信任与对现实的恐惧,奇奇妈不愿意接受也不想接受医生的诊断,她更愿意相信,孩子只是说话晚。半信半疑的生活持续到奇奇上幼儿园。

「上幼儿园之后,一开始都挺好的,但后来,老师找到我,说奇奇不适合幼儿园的生活,不跟小朋友玩,老师说的话他也不跟着做,一次两次后来是多次,我动摇了。」在和老师一次次谈话中,奇奇妈脑海里反覆回响起当年医生的话,虽然幼儿园的老师表达很委婉,但她终于明白,自己的孩子和别人不一样,幼儿园也不能再继续上了。

「其实当时我还是不死心,直到我碰到了宋老师。」奇奇妈妈说,带着疑惑,她去了一家自闭症治疗培训机构,校长宋老师告诉她,奇奇现在的表现和当时自己的孩子一模一样,是自闭症。「当时宋老师建议我立刻带孩子去治疗,她还鼓励我说她的孩子如今读上初中了。」

奇奇妈妈回忆,确诊后她带着孩子哭了两天,「根本不愿意相信自己的孩子怎么会没有缘由地得这种病。」医生告诉奇奇妈妈孩子的病情已经耽误了一年了,这种病越早介入治疗效果越好。

医生的建议让奇奇妈妈还燃起希望,但是家人的不支持让她陷入无助的境地。「家里人都说我疯了,觉得小孩说话晚正常。就连孩子爸爸也不愿意相信,他告诉我他甚至没有勇气上网查相关资料。」没有家人的支持,奇奇妈尝试着从网上查阅一些治疗方法,也带孩子去泰城的一些治疗机构,在家里一点点的教奇奇,但这些方式对奇奇的治疗并无成效。

她最终决定带孩子去北京治病,「我就记得那位医生说,『没人支持你,我支持你,』而宋老师的孩子也可以上初中了,那代表已经恢复得不错了。」「我已经耽误他一年了,我不能再耽误孩子,我一定要带他去北京,接受最专业的治疗。」

据统计,在我国自闭症患者已超过1000万,1-14岁的儿童患病者约200万,奇奇成了200万人中的一份子。

4岁半的欣慰

「他喊我妈妈,一辈子也不会忘」

自闭症的开始各式各样,但过程却像围城困住了里面的每一个家庭。带着奇奇和姥姥,三人一起踏上进京求医路。「治疗分三个半月,第一个月是老师教家长,我当时用了两个月的时间教会他认识第一个颜色——红色。」

奇奇妈妈说,因为奇奇的症状较轻,并没有攻击行为,也没有对什么事情特别执着,要说唯一他感兴趣的,就是对旋转的东西,有时候他甚至会自己原地转圈。奇奇妈妈说,奇奇还有个表现就是爱跟大人玩,每次坐公交车和地铁,如果没有位子,他都喜欢坐到老人身上,虽然过程很艰难,但周围的人却都对他们给予了包容和接纳,她开始有了信心。「没有人嫌弃过孩子,大家都是把他抱起来放腿上,孩子也特别高兴。」

要说最苦的,就是到了北京后,奇奇每天晚上都会没有任何原因地哭闹两个小时,无论妈妈和姥姥怎么哄都没用。「后来我觉得他可能是想回家,因为他看见特别宽阔的马路就走过去,好像那样就能走回家。而且特别挑食,医生说是因为他们的味觉还没有像我们这样发达,有些水果我们吃的是甜的,他吃的反而是苦的。」

奇奇妈妈说,虽然有困难,但他们坚持了下来,而惟一的动力就是奇奇一天天的变化,经过治疗的奇奇一天比一天好。而当奇奇开口喊出第一声妈妈时,她更是感受到前所未有的幸福。「跟我们一起治疗的一为家长提醒我说可以让孩子试试叫『妈妈』,当时我并没有抱希望,就朝着孩子说,喊妈妈,没想到他真的叫出来了,而且他知道,妈妈就是我,我一辈子也不会忘。」

至今自闭症仍是「无药可救」,有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的惟一手段。

奇奇妈骄傲地说,现在的奇奇已经回到普通的幼儿园上学,老师们都很喜欢他,奇奇也能用语言表达自己的需要。而自己,也开始关注更多的自闭症儿童家庭,用自己的亲身经验劝说那些至今不能接受孩子病情,不带孩子治疗的家长。对于未来,奇奇妈没有太多的奢望,她只希望,自己的孩子和同龄人一样,去上小学。

她曾被他打得满脸是伤他用亲吻表达自己的爱

自闭症又称孤独症,他们封锁自己在一个人的心灵世界里,外人只能看到他们麻木脸上的怪异、挣扎与无能为力。孤单的安安(化名)便是其中之一。在康复治疗中心,他从不跟他人交流,情绪不受控制的他甚至会经常打自己的妈妈,而他也会用亲吻,来表达自己对妈妈的爱。

变化的安安:聪明懂事的他突然变得脾气暴躁

「3岁之前他健康又聪明,我直到现在都认为孩子是吓得,不是自闭症。」安安今年8岁,在家人眼里,小时候的安安特别聪明,给他念唐诗,一遍他就能背过。可是有一天,聪明懂事的安安突然变得暴躁,突然的变化让一家人手足无措。

「那天他爸爸带着他和一辆摩托车撞了一下,晚上开始他的情绪就变得暴躁,拿头撞墙发脾气。」安安妈妈说从那之后,安安的情绪越来越不受控制,每天都会发脾气。而诊断结果更是让安安妈妈不能接受:医生告诉她孩子是自闭症。「当时我跟医生说,我孩子记忆力特别好,怎么可能是自闭症,医生却告诉我,其实他记忆力超群也是自闭症的一个表现,安安的主要表现就是不能控制自己的情绪,没人知道他什么时候会发脾气。」

尽管已治疗3年,但安安妈妈仍然不相信自己的孩子是自闭症,她总觉得,儿子是当时被吓到了。「孩子现在已经很不错了,前几天还主动找我要水果吃。」

暴躁的安安:妈妈经常被他打得鼻青脸肿

在和安安妈妈的交谈中,她右眼眼角的一块淤青引起了记者的注意,而说起这淤青,安安的妈妈显得有些委屈。

「这是刚被他打的,本来他正睡觉呢,突然起来就给我了眼睛一拳,正想抓住他,可是一回头,他又继续睡了,根本不能跟他生气,也没法生气。」安安妈妈说,这已经不知道是自己挨的第几顿打了,而每次受伤的都是眼睛。但她都不能闪躲,除了安安打人的速度快,还一个原因就是安安妈妈还是希望儿子能把自己的情绪发泄出来。

安安所在治疗机构的老师告诉记者,安安刚来的时候,安安妈妈经常被打得鼻青脸肿,有时早上来上学,娘俩脸上都有伤,都是安安自己抓的。「安安最主要的表现就是不知道什么时候会发脾气,会大喊大叫,但现在好多了,感觉你跟他说什么他都能听进去了。」

因为安安脾气暴躁,妈妈每次带安安出门都会特别小心,在公交车上,只要有座位,妈妈立马让安安坐在里面,自己坐在外面护住他。「你不知道什么时候他会发脾气,以前在公园里他也有过突然发脾气打人的情况,我只能跑去给人赔礼道歉,你别看他不大,但力气还不小。」

温暖的安安:他用亲吻表达自己对妈妈的爱

每天中午,妈妈都会带着午饭来陪安安吃饭。看着妈妈到来,他会突然跑到妈妈身边,亲亲妈妈的头发。妈妈说,这是他心里高兴的一种表达方式。「他高兴的时候就会这样做,但只会亲我和他爸爸,还有他姥姥。」当安安亲吻妈妈时,妈妈的脸上是满满的幸福。

安安治疗的过程并非一帆风顺,「那是一年前了,他的治疗已经有进展了可是因为我精神上的松懈,一个冬天过去,孩子情绪又变得暴躁起来所以现在每天中午我都过来陪他吃饭,每天都尽量多陪他。」安安妈妈说她现在最大的给予就是陪伴,她好像也找到了和安安交流的方法,安安也会把自己想吃的东西告诉她,安安脾气暴躁的时候,她就温声细语的哄安安,平时多给安安一些鼓励,而安安亲吻她头发的举动也越来越频繁。

3月29日,记者从刘氏发展中心泰山分部了解到,从2001年建校起到现在一共收了637名自闭症儿童,截至目前,能正常上学的有30名。其中,患有自闭症的小程从技校毕业后,目前已在一家饭店找到工作。现在,安安妈妈也希望安安能像他们一样,能够控制自己的情绪,去上学,以后能找到工作养活自己。

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